Φλόγα - Σύλλογος γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια

Μιλώ με την Ηρώ

Μιλώ με την Ηρώ

Η Ηρώ είναι 14 χρονών. Μια κοπέλα με εκπληκτική ωριμότητα, γεμάτη ζωή, αισιοδοξία και βαθειά συνείδηση των καταστάσεων που αντιμετωπίζει. Τεσσεράμισι χρόνια πηγαινοερχόταν Αθήνα Κέρκυρα για τη θεραπεία μιας μορφής καρκίνου που ονομάζεται ραβδομυοσάρκωμα.

Σ αυτό το χρονικό διάστημα αναπτύξαμε μια βαθειά σχέση, μοιραζόμαστε χαρές, αγωνίες, ελπίδες… Η Ηρώ συνεχώς βάζει στόχους, κάνει όνειρα. Όμως μιλά ανοικτά και για το θάνατο…. Άλλωστε όλα αποτελούν μέρος της πραγματικότητας που ζει και που την απασχολεί. Ενώ την ακούω και τη βοηθώ για να καταλάβει βαθύτερα τον εαυτό της και τις σχέσεις που αναπτύσσει με το περιβάλλον της, παράλληλα νιώθω ότι συνεχώς γνωρίζω, μαθαίνω, αγγίζω την αστέρευτη δύναμη και το κουράγιο που κλείνει η ψυχή ενός παιδιού !

Τη βρήκα ένα μεσημέρι να κλαίει στην αίθουσα αναμονής του εξωτερικού μας ιατρείου.

  • «Κουράστηκα» , μου είπε.

  • «Ίσως έχεις δίκιο» της απάντησα… «Έλα όμως να συζητήσουμε τι είναι αυτό που σε κουράζει περισσότερο και σε κάνει τώρα να κλαις με παράπονο.»

Μιλήσαμε τια τις ανησυχίες της σχετικά με την εξέλιξη της αρρώστιας της, της αλλεπάλληλες μεταστάσεις, τις συνθήκες και τους παράγοντες που τη βοηθούν να αντιμετωπίσει τις «δύσκολες στιγμές…» Λίγο αργότερα το προσωπάκι της έλαμπε ! Της άρεσε πολύ η ιδέα να φτιάξει μια ζωγραφιά σχετικά με το πώς φαντάζεται την αρρώστια της και τι είναι εκείνο που της δίνει «δύναμη» να την αντιμετωπίσει.

Στην επόμενη μας συνάντηση η Ηρώ κρατούσε με περηφάνια τη ζωγραφιά της. Μου περιέγραψε όλες τις σκέψεις και τα συναισθήματα που είχε μεταφέρει σ αυτή. Την άκουσα σιωπηλά και παράλληλα συγκινημένη. Όταν τελείωσε, τη ρώτησα αν ήθελε να μοιραστεί αυτές τις σκέψεις με άλλα παιδιά, γονείς, ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, φίλους, ακόμα και αγνώστους γύρω της, ώστε να καταλάβουν πως ένα παιδί που γνωρίζει ότι έχει καρκίνο αντιλαμβάνεται, αντιμετωπίζει την εμπειρία της αρρώστιας και της θεραπείας του, πως βλέπει τους άλλους γύρω του και πως επιθυμεί να του συμπεριφέρονται.

Δέχτηκε με ενθουσιασμό ! Μαγνητοφωνήσαμε τη συζήτηση, την καταγράψαμε και σύμφωνα με την επιθυμία της Ηρώς τη δημοσιεύουμε το Δελτίο της Φλόγας και ανώνυμα στον «Ταχυδρόμο» (γιατί είναι το περιοδικό που διαβάζει η μητέρα της) στον οποίο κυκλοφόρησαν αποσπάσματα από τη συζήτηση μας.

Αυτή η δημοσίευση και προσωπική της εμπειρία, η Ηρώ τη νιώθει σαν δική της προσφορά στα πλαίσια των στόχων της Φλόγας.

Δ.Π.

Δανάη : Ποιος ήταν ο τίτλος που έδωσες σε αυτή τη ζωγραφιά που έκανες ?

Ηρώ : «Η δική μου νίκη»

Δανάη : Πες μου τι ακριβώς παριστάνει αυτή η ζωγραφιά.

Ηρώ : Έχω κάνει τον εαυτό μου στο πάνω μέρος της ζωγραφιάς και στο κέντρο την αρρώστια μου και γύρω – γύρω έχω βάλει διάφορες σκέψεις και «βοήθειες» για να τη ξεπεράσω. Αυτές οι βοήθειες είναι :

  1. Τα φάρμακα που εγώ τα βλέπω σαν μια όαση.

  2. Η ψυχική και σωματική μου δύναμη

  3. Η αγάπη και το μίσος μου για την αρρώστια και τον εαυτό μου, και

  4. Η ελπίδα και η πίστη μου ότι θα γίνω καλά.

Αυτές οι «βοήθειες» είναι τα όπλα μου. Όλοι αυτοί είναι «σύμμαχοι». Περιορίζουν την αρρώστια και τη σκοτώνουν σιγά – σιγά. Αν υπήρχε το τέλειο φάρμακο δεν θα την περιόριζαν την αρρώστια σ ένα πρώτο στάδιο. Απλούστατα θα τη σκότωναν.

Δανάη : Ας ξεκινήσουμε από την αρρώστια που είναι στο κέντρο της ζωγραφιάς σου. Πως την φαντάζεσαι ?

Ηρώ : Σαν φωτιά. Υπάρχει ο αρχηγός και οι διάφοροι στρατιώτες του που απλώνονται. Ο αρχηγός δεν μετακινείται αλλά μετακινούνται τα εργαλεία του – οι στρατιώτες του.

Δανάη : ‘Άρα φαντάζεσαι ότι υπάρχει ένας αρχηγός φωτιάς ας πούμε που βρίσκεται μέσα στο σώμα του. Τον έχεις εντοπίσει κάπου ?

Ηρώ : Εκεί που αρχίσει κάθε φορά η αρρώστια. Οι στρατιώτες του είναι οι φλόγες του που μπορούν να ξαπλωθούν και σε άλλα σημεία.

Δανάη : Δηλαδή να δημιουργηθούν μεταστάσεις.

Ηρώ : Ναι. Αυτά που μπορούν να νικήσουν τον αρχηγό είναι πρώτα τα φάρμακα που είναι σαν νερό για τη φωτιά. Νερό δυνατό σαν καταρράκτης που σβήνει τη φωτιά και δημιουργείται μια όαση από δένδρα και λουλούδια.

Δανάη : Άρα με τα φάρμακα μπορεί να πολεμηθεί η φωτιά που είναι η αρρώστια και στη συνέχεια να δημιουργηθεί αυτή η όαση.

Ηρώ : Ναι. Βέβαια η φωτιά αφήνει κάτι. Όταν για παράδειγμα καίγεται ένα δάσος αργούν μετά να φυτρώσουν πάλι τα δένδρα. Ας παρομοιάσουμε αυτά που λέμε με αυτή εδώ την κατάσταση της αρρώστιας, μόλις σβήσεις τη φωτιά, σιγά – σιγά δημιουργείται αυτή η όαση, αλλά όχι το αργά όσο ένα δάσος που κάηκε. Στο άλλο τετράγωνο (κάτω δεξιά) είναι η δύναμη. Είναι η ψυχική και σωματική δύναμη.

Δανάη : Πως εννοείς τη σωματική δύναμη ?

Ηρώ : Είναι το σώμα, η φυσική του κατάσταση που σε βοηθάει να παλέψεις την αρρώστια. Αν ήμουν ευαίσθητη στα κρυώματα κλπ., ίσως δεν θα τα πήγαινα τόσο καλά. Η πνευματική είναι η ψυχική μου δύναμη. Προέρχεται από τους γύρω μου, τους γονείς μου, τους φίλους μου, ακόμη και από το πώς σκέφτομαι εγώ και από το τι ξέρω πάνω στην αρρώστια μου….

Δανάη : Είναι ορισμένα πράγματα που σκέφτεσαι ή που λες στον εαυτό σου για να τον ενθαρρύνεις ?

Ηρώ : Του λέω ότι μπορώ να νικήσω την αρρώστια. Αυτό με βοηθάει επίσης να έχω και υπομονή. Να πιστεύω δηλαδή ότι θα αντέξω περισσότερο από την αρρώστια. Ενώ όταν πει κανείς ότι τα παρατάει δεν μπορεί να πετύχει τίποτα.

Δανάη : Όσον αφορά τη ψυχική δύναμη που παίρνεις από τους άλλους… ?

Ηρώ : Μου δίνει δύναμη όταν μου φέρονται σαν να είμαι ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ. Αυτή η αρρώστια είναι για τους ανθρώπους. Δεν είναι για ορισμένους ειδικά. Είναι για ΌΛΟΥΣ και απλώς κάποιοι είναι τυχεροί. Οι γονείς μου, ο αδελφός μου μέχρι στιγμής με έχουν βοηθήσει.

Δανάη : Ποια είναι εκείνη η στάση τους και η συμπεριφορά τους που σε έχει βοηθήσει ? Μπορείς να μου δώσεις ένα – δύο παραδείγματα?

Ηρώ : Οι γονείς μου, περισσότερο η μάνα μου με αντιμετωπίζει σαν το αδελφό μου. Αμα κάνω κάτι μου φωνάζει…. Επίσης μου δίνει τις ίδιες ελευτερίες που θα μου έδινε αν δεν είχα την αρρώστια. Για τους γονείς μου η αρρώστια μου γίνεται σημαντική μόνο όταν ερχόμαστε στο Νοσοκομείο.

Δανάη : Πως σε αντιμετωπίζουν οι φίλοι σου ?

Ηρώ : Είχα ακούσει ότι μια κοπέλα που είχε την ίδια αρρώστια με μένα δεν την κάνανε παρέα οι φίλοι της. Όταν πήγαινε κοντά τους της λέγανε «Α, α μικρόβια» Ενώ εμένα οι φίλοι μου με αντιμετωπίζουν όπως παλιά – όχι απόλυτα βέβαια …….

Δανάη : Από ποιόν παίρνεις περισσότερη ψυχική δύναμη, από τους γονείς σου, τους φίλους σου ή το σχολείο ?

Ηρώ : Όλοι νομίζω ότι τον ίδιο ρόλο παίζουν. Έχουν την ίδια επίδραση. Και οι γονείς μου και οι φίλοι μου και το προσωπικό εδώ του Νοσοκομείου. Εδωπέρα η αρρώστια μου γίνεται κάτι σαν γρίπη. Για τον κόσμο που δεν ξέρει φαίνεται σαν φοβερό. Ο κόσμος πρέπει να ξέρει ότι είναι βέβαια σοβαρή αρρώστια, αλλά ότι πολεμιέται.

Δανάη : Ποιο είναι το πρώτο σύμβολο που σε βοηθά να αντιμετωπίσεις την αρρώστια σου ?

Ηρώ : Είναι η αγάπη και το μίσος. Εδώ είναι η δική μου αγάπη προς την ίδια την αρρώστια μου … Βέβαια δεν θέλω να είναι μαζί μου … αλλά την αντιμετωπίζω ας πούμε σαν άνθρωπο. Αν κάπου δεν μπορείς να επιβληθείς με τίποτε άλλο, μπορείς να επιβληθείς με την αγάπη.

Δανάη : Όταν λες ότι την αγαπάς την αρρώστια σου τι εννοείς ?

Ηρώ : Πιστεύω ότι είναι ένα κομμάτι του εαυτού μου. Παίζει ρόλο στο χαρακτήρα μου ….. μ’ έχει κάνει να βλέπω τους άλλους διαφορετικά. Δηλαδή ορισμένα τους προβλήματα να τα βλέπω πιο απλά και να τους φέρων παράδειγμα αυτή την αρρώστια και τους λέω « δεν αξίζει να στενοχωριέσαι».

Δανάη : Δηλαδή η αρρώστια σ’ έχει βοηθήσει ν’ αξιολογείς διαφορετικά τα πράγματα στη ζωή ?

Ηρώ : Ναι. Κι αυτό βοηθά και μένα, γιατί είναι διάφορα προβλήματα που λέω «ε, δεν αξίζει να στενοχωριέμαι». Για παράδειγμα, αν σε κάποιο μάθημα δεν έγραψα καλά, σε κάποιο διαγώνισμα κλπ., προσπαθώ να πιστέψω ότι δεν είναι σοβαρό. Βέβαια μου έκανε και κακό η αρρώστια. Μ΄ έκανε ίσως λίγο πιο εγωίστρια. Μέσα σε φυσιολογικά πλαίσια βέβαια, οι γονείς μου, μου κάνανε πιο πολλές χάρες, όπως θα έκανε κανείς σ’ ένα παιδί που του έχει περισσότερη αδυναμία. Και αυτές οι χάρες με κάνανε λίγο πιο εγωίστρια και όταν πιάνω το εαυτό μου, του λέω «πρόσεχε», γιατί δεν θέλω να αλλάξω.

Δανάη : Ποιες είναι οι στιγμές που κυριαρχεί μίσος για την αρρώστια σου ?

Ηρώ : Συνήθως όταν έρχομαι στο Νοσοκομείο. Τότε νοιώθω ότι την μισώ την αρρώστια γιατί φέρνω στο μυαλό μου ένα «γιατί». Σκέφτομαι «γιατί να μην έχει βρεθεί το τέλειο φάρμακο?» «γιατί και άλλα παιδιά έχουν το ίδιο πρόβλημα?» Συνήθως όταν σκέφτομαι το «γιατί» μισώ περισσότερο την αρρώστια μου, κι αυτό βέβαια με βοηθάει να αντιμετωπίσω την αλήθεια.

Δανάη : Όταν αναρωτιέσαι το «γιατί», δίνεις κάποια απάντηση στον εαυτό σου ?

Ηρώ : Όχι. Αν υπήρχε η απάντηση ίσως δεν θα διαμαρτυρόμουνα τόσο.

Δανάη : Τι συναίσθημα βρίσκεται πίσω από αυτό το «γιατί» ?

Ηρώ : Στενοχώρια.

Δανάη :Μήπως και θυμός ?

Ηρώ : Ναι θυμός, στενοχώρια, παράπονο, θλίψη όλα αυτά.

Δανάη : Εκείνες τις στιγμές που αναρωτιέσαι το «γιατί» λυπάσαι τον εαυτό σου ?

Ηρώ : Λίγο

Δανάη : Μήπως είναι οι στιγμές που μισείς την αρρώστια σου είναι και οι στιγμές που λυπάσαι τον εαυτό σου ?

Ηρώ : ΝΑΙ ….. Εκείνο που πιστεύω ότι με βοηθάει δεν είναι μόνο η αγάπη για την αρρώστια αλλά και η αγάπη για μένα γενικά. Είναι ν’ αγαπάς τον εαυτό σου, να τον σέβεσαι. Αν αγαπάς τον εαυτό σου προσπαθείς να κάνεις κάτι καλύτερο γι’ αυτόν, κι αυτό θα έχει σίγουρα επίδραση στην αρρώστια.

Δανάη : Ποιο είναι το επόμενο σύμβολο που θα σε βοηθάει ν’ αντιμετωπίσεις την αρρώστια σου ?

Ηρώ : Το επόμενο είναι η ελπίδα και η πίστη (πάνω αριστερά). Η ελπίδα σε βοηθάει πάρα πολύ …. Το να ελπίζεις ότι θα νικήσεις ….. επίσης είναι και η πίστη στη θρησκεία ….. το να ζητάς τη βοήθεια κάποιου και το να πιστεύεις ότι θα σε βοηθήσει.

Τέλος είναι η πίστη στον εαυτό μου, ότι θα τα καταφέρω. Στην κορυφή της ζωγραφιάς είναι ο εαυτός μου και μάλιστα χαμογελαστός. Είναι αισιόδοξος!

Δανάη : Ας δούμε τώρα, τι είναι εκείνο που δεν βοήθησε, που σε δυσκόλεψε στη διάρκεια των 4,5 χρόνων που αντιμετωπίζεις την αρρώστια σου ?

Ηρώ : Αυτό που νομίζω ότι δεν με βοήθησε – αλλά πιστεύω και όλα τα παιδιά – είναι ότι ο κόσμος βλέπει αυτά τα παιδιά σαν φαντάσματα, σαν ετοιμοθάνατους, σαν εξωγήινους.

Δανάη : Και πως συμπεριφέρονται όταν τα βλέπουν έτσι ?

Ηρώ : Συνήθως τα λυπούνται και νομίζουν ότι με τη λύπηση μπορούν να δείξουν στον άλλο ότι ενδιαφέρονται γι’ αυτόν, ενώ σε κανένα δεν αρέσει να τον λυπούνται.

Δανάη : Εσύ πως νοιώθεις όταν σε λυπάται κάποιος ?

Ηρώ : Νομίζω ότι ενώ βρίσκομαι πάνω σε μια σκάλα με κατεβάσεις στο τελευταίο σκαλοπάτι. Νοιώθω πολύ μειωτικά … μειωμένη όταν με λυπάται κάποιος. Είναι σαν μου λέει «εγώ είμαι τυχερός που δεν έχω αυτή την αρρώστια» ενώ όλοι στο βάθος είμαστε υποψήφιοι.

Δανάη : Σε κε κοιτάει αφ΄ υψηλού με λίγα λόγια.

Ηρώ : Ίσως ο άλλος το κάνει αυτό γιατί δεν ξέρει πολλά γύρω από την αρρώστια. Ξέρει μόνο ότι όποιος έχει την αρρώστια πεθαίνει. Έτσι πιστεύουν όλοι. Επίσης πολλοί λένε ότι αυτή η αρρώστια είναι κολλητική ενώ αν ήξεραν δεν θα έλεγαν κάτι τέτοιο.

Δανάη : Αν είχες να δώσεις μια συμβουλή στους φίλους σου για το πώς να αντιμετωπίζουν ένα οποιοδήποτε παιδί που έχει μια σοβαρή αρρώστια, τι συμβουλή θα έδινες ?

Ηρώ : Τι συμβουλή ? Θα ήθελα να τους πω να μην ακούνε τους γονείς τους σ΄αυτή την περίπτωση. Αυτό το λέω γιατί τα παιδιά επηρεάζονται από τους γονείς τους. Από τους γονείς πηγάζουν όλα. Ένα παιδί, όλους τους αντιμετωπίζει με τον ίδιο τρόπο. Ένα μικρό παιδί άμα δει κάποιον καθυστερημένο του μιλάει σαν σε φυσιολογικό άνθρωπο, ίσως γιατί δεν ξέρει, ή μάλλον δεν τούχει πει τίποτα κανείς. Αν σ’ ένα παιδί δεν του πει : κοίτα αυτήν την κοπέλα δεν πρέπει να είσαι μαζί της», το παιδί δεν θα κάνει τίποτα …. Θα φερθεί φυσιολογικά.

Δανάη : Αρα πιστεύεις ότι τα παιδιά αυθόρμητα δεν έχουν δισταγμό να πλησιάσουν κάποιον γιατί δεν τον βλέπουν σαν μια αρρώστια που τη φοβούνται αλλά σαν ένα άτομο ….

Ηρώ : Ναι, και πάλι αυτά πηγάζουν από την προσωπικότητα του καθενός. Για παράδειγμα, όπως μπορεί να σιχαίνεσαι τους σκύλους ή τις γάτες, ίσως σιχαίνεσαι κι έναν άνθρωπο που έχει κάποιο πρόβλημα.

Δανάη : Τον αποστρέφεσαι δηλαδή. Τι είναι όμως αυτό που σε κάνει να τον αποφεύγεις ?

Ηρώ : Το ότι φοβάσαι για την υγεία σου, φοβάσαι λοιπόν γιατί έχεις ορισμένες προκαταλήψεις ή παρερμηνείες.

Δανάη : Όμως μπορεί ο φόβος να οφείλεται στο γεγονός ότι βλέπεις τον εαυτό σου μέσα στον άλλο …..μ’ άλλα λόγια φοβάσαι γιατί ταυτίζεσαι και φαντάζεσαι τον εαυτό σου «άρρωστο» γι ‘ αυτό και τον αποφεύγεις …. Αν ερχόταν στην τάξη σας τώρα κάποιο παιδί που έχει κάποια μορφή καρκίνου, εσύ πως θα του συμπεριφερόσουν ?

Ηρώ : Θ΄άφηνα να μιλήσει αυτός αν θέλει ….. όπως είπαμε θα του φερόμουνα φυσιολογικά. Πολλοί πιστεύουν ότι το «φυσιολογικά» σημαίνει να είσαι μαζί του συνέχεια, να τον κάνεις παρέα. Αυτό είναι λάθος.

Δανάη : Τι πάει να πει να φέρεσαι σε κάποιον (που έχει κάποιο πρόβλημα) «φυσιολογικά» ?

Ηρώ : Θα πει να του φέρεσαι όπως σ’ όλους τους άλλους. Δηλαδή να του λες «άφησε, δεν το έκανες καλά» … όπως κάνεις με όλους τους φίλους σου. Βέβαια, δεν είναι μόνο πως οι άλλοι αντιμετωπίζουν κάποιον που έχει πρόβλημα υγείας αλλά και πως ο ίδιος αντιμετωπίζει τους άλλους. Για παράδειγμα, προτιμώ να πω στους φίλους μου ότι έχω κανονίσει να πάω κάπου με τη μάνα μου, παρά να τους πως ότι δεν μπορώ να πάω μαζί τους γιατί είμαι κουρασμένη λόγω της θεραπείας μου ή γιατί έχω χαμηλά λευκά. Δεν είναι ότι ντρέπομαι για την αρρώστια μου, αλλά δεν θέλω να μου φέρονται οι άλλοι διαφορετικά.

Δανάη : Τι συμβουλή θα έδινες στους γονείς ….. σε όλους τους γονείς που έχουν ένα παιδί με κάποια αρρώστια ?

Ηρώ : Για τους γονείς που το παιδί τους έχει κάποιο πρόβλημα, θέλω απλώς να τους πω να του φέρονται φυσιολογικά. Πολλές φορές οι γονείς σκέφτονται «Παναγία μου, αν μου τύχαινε αυτό θα πέθαινα», κι όμως όταν τους τυχαίνει βρίσκουν την δύναμη να το αντιμετωπίσουν, να το παραδεχτούν, να το πιστέψουν.

Δανάη : Από που νομίζεις παίρνουν δύναμη οι ίδιοι οι γονείς ?

Ηρώ : Από το παιδί τους φυσικά.

Δανάη : Πιστεύεις δηλαδή ότι μπορούν να πάρουν δύναμη από το παιδί τους. Έχεις νιώσει εσύ τους γονείς σου να έχουν άγχος, στενοχώρια, ανησυχία ?

Ηρώ : Πολλές φορές. Πιστεύω ότι εφόσον υπάρχει πρόβλημα είναι φυσικό να έχουν άγχος.

Δανάη : Προτιμάς να το κρύβουν ή να το μοιράζονται μαζί σου ?

Ηρώ : Να το μοιράζονται μαζί μου.

Δανάη : Ένοιωσες στιγμές να θέλεις να τους προστατέψεις, να τους καθησυχάσεις ?

Ηρώ : Ναι, είναι όμως και φυσιολογικό να έχουν άγχος. Δηλαδή υπάρχουν και στιγμές που πρέπει να τους αφήσεις να ανησυχούν. Γιατί άμα τους λες «να είστε συνέχεια χαμογελαστοί και ήρεμοι και να μην έχετε άγχος» θα τρελαθούν. Δηλαδή να υπάρχει ένα μέτρο. Προσπαθώ να τους κάνω να το δεχτούνε καλύτερα, όχι να τους σταματήσω το άγχος. Νομίζω ότι ορισμένοι άνθρωποι που θέλουν να σε βοηθήσουν, προσπαθούν να εξαφανίζουν το πρόβλημα. Νομίζω ότι αυτό είναι μεγάλο λάθος. Δεν πρέπει να το εξαφανίσεις. Πρέπει απλώς να προσπαθήσεις να κάνεις τους άλλους να το δεχτούν καλύτερα.

Δανάη : ….. να μάθουν να ζουν με αυτό.

Ηρώ : Ναι. Γιατί άμα το εξαφανίσεις, ίσως δεν θα θέλουν να ασχοληθούν με το πρόβλημα όταν θα είναι πολύ δύσκολο γιατί θ’ αψηφούν τη σοβαρότητα του.

Δανάη : Άρα η συμβουλή σου είναι να αφήνει κανείς τους γονείς στους γονείς το περιθώριο να έχουν και την ανησυχία και το άγχος τους.

Ηρώ : ……. Και όπου χρειάζεται να τους καθησυχάζεις. Να, όπως εγώ με τη μάνα μου….. όταν είμαι στενοχωρημένη συνήθως είναι και αυτή και το μοιραζόμαστε. Όταν όμως εγώ κάπου νοιώθω ότι δεν είναι σοβαρό αλλά η μάνα μου νοιώθει ότι είναι, της λέω τα επιχειρήματα μου και μου λέει εκείνη τα δικά της και βρίσκουμε μια λύση.

Δανάη : Γίνεται και το αντίστροφο ? Δηλαδή να είσαι εσύ στενοχωρημένη και να προσπαθεί να σ’ ενθαρρύνει εκείνη ?

Ηρώ : Ναι, αλλά συνήθως είμαστε και οι δύο στην ίδια κατάσταση.

Δανάη : Με τον πατέρα σου τι συμβαίνει ? Τυχαίνει να είστε συναισθηματικά στην ίδια κατάσταση ή είναι διαφορετικά τα πράγματα με εκείνον ?

Ηρώ : Ο πατέρας μου είναι πάντα στενοχωρημένος σ’ αυτό το θέμα γιατί δεν έρχεται στο νοσοκομείο συχνά για να δει τι συμβαίνει, να καθησυχαστεί όπως η μάνα μου κι εγώ όταν ερχόμαστε στο νοσοκομείο. Εκείνος είναι πάντα στενοχωρημένος μένοντας στο σπίτι. Ισως έχει μεγαλύτερη ανασυχία …. Αυτό δεν σημαίνει ότι ο πατέρας σκέφτεται την αρρώστια μου, ενώ η μάνα μου δεν την σκέφτεται ….. Απλώς, ο τρόπος που την εκφράζουν είναι διαφορετικός.

Δανάη : Πως επηρεάζεσαι από τον τρόπο που εκφράζει την ανησυχία του ο πατέρας σου ?

Ηρώ : Πολλές φορές μ’ ενοχλεί αυτή η ανησυχία. Όταν πηγαίνουμε κάπου μου λέει «μην παίξεις, μην κάνεις αυτό». ‘Εχει δίκιο αλλά εγώ δεν θέλω συνέχεια υπενθυμίσεις.

Δανάη : Νοιώθεις ότι η ανησυχία του εκφράζεται μέσα από κάποια υπερπροστασία ?

Ηρώ : Ναι

Δανάη : Τι συμβουλή θα έδινες στο προσωπικό που φροντίζει αυτά τα παιδιά ?

Ηρώ : Ν’ αντιμετωπίζουν το παιδί φυσιολογικά. Μέχρι στιγμής δεν έχω παράπονο από τους γιατρούς. Μου φέρονται φυσιολογικά. Με ενημερώνουν πολύ και συζητάμε μαζί.

Δανάη : Το θέλεις ? Νομίζεις ότι θα πρέπει να γίνεται με κάθε παιδί ?

Ηρώ : Ναι, με όσα θέλουν να σηκώσουν το βάρος της αρρώστιας. Εγώ θέλω να ξέρω γιατί πιστεύω ότι μπορώ να το αντιμετωπίσω. Είναι στο ύψος μου. Είναι νομίζω πιο σωστό να συζητάμε με όποιον θέλει. Εμένα με βοηθάει. Άλλους τους κάνει χειρότερα.

Δανάη : Εσένα σε βοηθάει γιατί νιώθεις ότι ελέγχεις καλύτερα τα πραγματα όταν ενημερώνεσαι ?

Ηρώ : Όχι, γιατί αντιμετωπίζω την πραγματικότητα.

Δανάη : Ακόμα και αν η πραγματικότητα είναι δύσκολη ?

Ηρώ : Ναι. Ενώ άλλοι παίρνουν δύναμη από το να μην ξέρουν. Είναι στον άνθρωπο.

Δανάη : Εσύ πως κατάφερες να τους πείσεις ότι είναι σημαντικό για σενα να ενημερώνεσαι, να ξέρεις τι έχεις …?

Ηρώ : Περισσότερο άρχισαν να μου μιλάνε πιο ανοικτά από τότε που έμαθαν ότι ξέρω τι αρρώστια έχω. Μου το είχαν κρύει και το έμαθα ακούγοντας τυχαία συζητήσεις. Την πρώτη φορά όταν το άκουσα, έκλαιγα. Ημουν λιγάκι επηρεασμένη από τον κόσμο και ήμουνα μικρή βέβαια (9,5 χρονών) και το μόνο που ήξερα ήταν ότι όλοι πεθαίνουν από αυτήν την αρρώστια. Δεν ήξερα τον καρκίνο με ονομασία «όγκος». Ηξερα μόνο ότι όσοι έχουν καρκίνο μαυρίζουν τα πνευμόνια τους και πεθαίνουν. Αρα δεν υπάρχει ισως σωστή ενημε΄ρωση. Και η μάνα μου, μου είχε πει ότι έχω έναν όγκο και ότι θα τον βγάλουμε. Και το έλεγα σε όλο τον κόσμο. Ο κόσμος ήξερε τι είχα περισσότερο από μένα, γιατί εγώ δεν ήξερα τη σημασία της λέξης «όγκος»

Δανάη : Ετσι έμαθες κάποια στιγμή τυχαία ……

Ηρώ : Η μητέρα μου πίστευε ότι δεν ήξρερα ότι ήταν πολλές οι πιθανότητες να πεθάνω. Πιστεύω ότι καλύτερα ήταν να μ’ ενημέρωνε πάνω στις θεραπείες αλλά δεν ήθελε να μου πει ότι μπορεί να πεθάνω. Αλλά εγώ δεν θα πεθάνω. Πραγματικά το πιστεύω …. Δεν θέλω να κοροιδέψω το εαυτό μουλέγοντας ότι θα ζήσω και θα είμαι η μοναδική. Αλλά πιστεύω ότι δεν θα πεθάνω γιατί το φάρμακο είναι ο ίδιος μου ο εαυτός και όλα αυτά που έβαλα στη ζωγραφιά … οι «σύμμαχοί μου»

Η Ηρώ εκφράζει τα δικά της συναισθήματα, σκέψεις, εμπειρίες…. Αλλά πόσα παιδιά ακόμα δεν είναι εκείνα που άμεσα ή έμμεσα εκφράζουν παρόμοια συναισθήματα και την ανάγκη να τους φερόμαστε «φυσιολογικά».

Αλήθεια, πόσα δεν είναι εκείνα τα παιδιά που μας ζητούν να εμπιστευόμαστε τις ανεξάντλητες ικανότητες που έχουν να προσαρμόζονται αποτελεσματικά σε απαιτητικές και συχνά δύσκολες συνθήκες ζωής ?

Κοινότητα Facebook της Φλόγας

Προγράμματα της Φλόγας

  • 1
  • 2